久しぶりのブログ。だんだん本気の台風らしくなってきて、今日は出勤も通学もなくなった。
昨日までに、職場も家もばーちゃんちも牛小屋も、各所の台風対策が終わって(相変わらず私は戦力になれなかった)、自分の部屋でパソコン見て頭使うのも疲れてきちゃったし、雨風が強くて息抜きの散歩には出れないし、まるとちよもすやすや寝てるし、こんなときは、最近できてなかった回復記録しよう。
日常で使ってるSNSで書くには、普段とテンションずれてしまう内容だよなと思って、静かに記録しておける場所で。
目次
発症(受傷)から3年ちょっと。今の私が自覚してる高次脳機能障害の症状、こんな感じ。
しまはらあきらさん(高次脳機能障害をもつイラストレーターさん)のイラスト使わせてもって、現存の症状を説明するよ。

短期記憶、相変わらず悪い。相手がついさっき話してた内容を、ちゃんと記憶できない。頭にはなんとなくのイメージだけが残るから、相手の話のあとに自分が返す内容が合ってるか、いつも不安。最近は、耳で聞くよりも目で読む方が、明らかに記憶が定着しやすくなった。前までは、長い文章を読んで理解することも難しくて、短期記憶的な問題で前後の文脈を繋げられずいつも訳分からなくなった。いま長い文章を読んでも理解できるようになってることは、大きな成長。

易疲労性も相変わらず。毎日すぐ疲れるし、眠くなる。職場とか外出先で色んな挑戦をするうちに、本当は脳内オフになってるけど外見だけはそれなりに振る舞うのも、少しずつ慣れてきた。(目や耳からの情報が多過ぎて混乱したり、脳内がクラブみたいな大音量カオスな状況になってうまく聞き取れなかったり、疲れて泣きそうになることも全然まだ多い。)


赤羽リハ病院入院中に、毎日の出来事も会話も、ひたすらメモする習慣がついたけど、最近は手打ちのメモ入力だけじゃなく、スマホの音声入力で文字おこししてもらうようになった。めっちゃいい。音声入力はLINEが1番手軽に開けるから便利。手打ちより時間とらないし、周りから見ても必死感でないし、ありがたや。スマホなくして、私の生活は成り立たない。iphoneが私の脳の役割してくれてる🙏

前まではメモした場所を見つけられないことも多かったけど、音声入力にして保存場所を1つにまとめてからは、ほとんどなくなった☺️始めの頃はメモしてもあんまり見返せてなくて、生活が普通になってきてメモする情報を取捨選択し出してからも、日常的にメモを見返す習慣つけるまでが大変だった。

家でも職場でも、不要と思ったものはどんどん捨てて目の前をさっぱりさせたい欲求がある。でも意外と自宅でも会社でも「いま不要でもとりあえず保管しとこう」対応が多いことをやっと学んで、最近はなんでも自分で判断前に人に確認するよう意識して気をつけるようになった。

毎朝、ベッドのカレンダーで数字と曜日と今日の予定を確認してから、行動開始してる。1日の始まりの、今を確認する時間、私はめっちゃ大事。起きてすぐは、本当に色々と全然わからなくて、社会生活送れてない人みたいになってる。

話が少しずれたり別の要件に飛んだりすると、私1人では前の話に絶対戻れない。いつも相手に助けてもらって会話が成り立ってる。私が面倒な質問を何度もするのに、いつも嫌な顔せず一緒に考えてくれて返事をくれる皆様へ、感謝では足りない御礼を。

1つのことなら集中できる。同時に2つ以上のタスクを頼まれると、混乱して慌ててしまう。Aの作業中も、Bのタスクのことを忘れてしまいそうで焦って作業することになる。簡単な作業でも、同時進行すると落ち着きなくなってミスしたり、進め方が分からなくなったり。遂行機能障害。

夢中になると、人から指摘されるまで休憩せず、伸びもせず、同じ姿勢で1つの作業に過集中しちゃう。周りから見てもやばめな人に見えてると思うし、自分の目とか体にも悪そうだから、気をつけようとはいつも思ってる。

私が過集中ハイのとき、声をかけてくれたり休憩に連れ出してくれる方々へ、本当にありがとうございます。自分1人のときも、過集中ハイの結果ぐったりして周りに迷惑をかけてしまわないように、気をつけよう💪

最近は島内移動でも旅行とか出張でも、1人での行動範囲が広くなってきた。歩き・バス以外も、電車・タクシー・飛行機とかを使う乗り換え移動が増えて、もともとの方向センスとか乗りものとの相性の悪さもあると思うけど、相変わらず地誌的障害、街並失認の症状がひどい。一緒に行動してる人を疲れさせてしまう。

場の空気を読めない、細やかな気配りができない、相手の感情に配慮できない、みんなのペースに合わせて行動するのがしんどい、みたいな場面、減ったとはいえ、まだめっちゃある。

言われたはずなのに記憶できてない、注意できない、うまく対応できない、まだまだ多発。いつも周りに申し訳ないけど、うまく立ち回れない回数が多過ぎて、都度へこんでたらメンタルがもたない。昔の私は、状況に合わせて人をフォローする側の立ち位置、得意だったはずなのになぁ… ちゃんと前向いて進まねば〜

勝手な思い込みしてることも、まだめっちゃある。人から聞いた話にも、主観的な自分の感情を乗っけて記憶を曲げちゃいがちで、仕事中これで人に迷惑かけそうになったこともある。人の話を聞くとき、勝手に自分の印象や気持ちをのっけて記録を書き換えちゃわないように、意識して気をつけてる。
△ 周りの人はわかってるのに、私だけ分かってない状況、まだ日常😢
△ 易怒性も、無気力症状も、感情コントロールの不具合も、伝えたい内容の表現がうまくできなかったり本来の自分ならびっくりするような態度をとっちゃうことも、性格や人格の変化も、私はあまりないなと思ってたけど、最近やっぱりあるな〜と自覚するようになった。
仕事・役割に対するモチベーションの維持も、身近な人との接し方も、脳の高度な機能あってこそ、自分らしさが保たれてたんだね。

あと、大きい音とか急な刺激、めっちゃドキドキする。 目や耳からの情報が多いと、すぐ疲れちゃう。 映画館とか動物園とか水族館とかテーマパークとかサーカスとか、水とか音とか3Dとか色んな要素が詰まったショー、本来大好きだったものたちが、気軽に楽しめなくなってしまった。
みんな脳は大事にしようね。

この間、受傷後初めてディズニーランドに行けた☺️ショーもアトラクションもレストランもホテルも空間全部にワクワクしたのに、やっぱりぐったりして、朝から夜まで終日満喫コース楽しむのは、全然だめだった。
もっと体力つけて、ディズニーシーもユニバもジブリパークもムーミンバレーパークも、いつかまた楽しく行けるように頑張るぞ〜💪
最近の実感
仕事も家事も人とのコミュニケーションも、相変わらずうまくできんし、目の前のことは全然進まないし、ついさっき読んだり聞いたこともすぐ脳内で勝手に情報混ざるし、気付いたらぽっかり消えてるし、効率が悪すぎる!
心に余裕ないのも態度に表れちゃうし、いつまでこんな自分と付き合わなきゃいけないんだー!!
て毎日なってるけど、SNSとかで、高次脳機能障害を抱えながらもしっかり社会復帰してたり、家庭を築いて子育てとかもできてる他の人の体験を知れると、
「脳の不調に振り回されてるの、自分だけじゃないんだよな〜、みんな同じように毎日疲れ果てながら、でも戦いながら、周りの人と笑い合いながら頑張ってるんだな〜、私もあんま自分を責めずに前向いて進もう〜」て、ちょっと気持ちが救われる。
はじめのイラストを書いてる#しまはらあきらさんは、同じ高次脳機能障害を抱える当事者で、イラストレーターさん。
脳の回復スピードとか程度は、損傷箇所・ダメージ具合・発症年齢とかによって、それぞれ全然違うらしいけど、回復までの歩みやアドバイスを分かりやすく載せてくれてる発信を見ると、 私も焦らずに前向いてゆるく頑張ろう〜と思える。
私は普通の社会に出るようになって、もうすぐ1年だ。
だんだん、新しく関わる人が増えてきて、受傷前の以前の私を知らない分、昔との比較とかはない分、今の私の行動や判断に不思議な顔されたり、頼ってもらったのに結果できなくて迷惑かけたり、信頼してもらえる対応ができなかったことに自分で悲しくなったり、消耗してしまうことは毎日まだまだたくさんあるけど、
この1年、色んな挑戦をしたことで、今の自分への理解や、他の人が抱えてる色んな目に見えづらい困難とか痛みへの共感も、前より深まったなと思う。
今の私は、職場の運営体制が移行中だったりなこともあって、自分にストレスを与えながらあわあわ頑張ってた生活を一旦終えて、今は今後の働き方を模索しながら、ガルヒ就労支援サービス(ITに特化した就労支援事業所)さんに通所してたり、身近な人たちと過ごせる時間を大切に、一旦ペースを落として、ゆるく生活しているよ。
きっとまだまだ先の長い人生、無理なく続けていけそうな生活スタイルを見つけるための、今を過ごしたい。

ガルヒは、利用者さんもスタッフさんも若い人が多くて、イラストレーターの勉強とかデジタルスキルの資格取得とかもできて、楽しいよ☺️ 頑張ったら色んなチャンスをもらえそうで、今後も楽しみ。
最近やっと、今の自分が社会に出るとどういうことがしんどくて、どんなことなら健康に続けていけそうなのか、ちょっと分かるようになってきた。
いまガルヒに行ける日は、スタッフさんも利用者さんも、みんな私と同世代とか地元のちょっと先輩くらいの人が多くて、はじめましてからお互いへの色んな共通認識が違って気楽だし、できなくても間違っても対応うまくできなくても気使わなくていいし、普通にリラックスできる時間になっている。
今の私にとって、貴重な安心できる居場所です。ありがたや🙏
現状の脳の調子は、入院中に比べたらめちゃくちゃ改善してるではあるけど、仕事や生活にまだまだ困難は多いなあと感じてるよ。
短期記憶とか、注意とか配慮とか、瞬発力のいる判断とか場への適応とか、人とのコミュニケーションとか、深い思考とか思いやりとか、脳の健康あってこそだね。
人間は、無意識に頭の中で色んなことをしているんだな〜、と身に染みて改めて感心する。人間が体内で人間の脳を作るって、ほんとにすごいなぁ。めっちゃ高度な製造だ。生き物、ヒト、すごすぎ。
まずは目の前のことを1つ1つ、頑張ろう〜
「失ったものを数えるより、得たものに感謝すること」
最近も、悲しくなったときは、いつもこの言葉を思い返しているよ。ついでに、入院中に教えてもらった山田規畝子さんの言葉たちも振り返りメモ。
「純粋な時間の経過と、脳を使いたいという刺激が揃えば、多かれ少なかれ回復がのぞめることを忘れてはならない。」
「今までできていたことなら、そこまで繋がる道筋が脳にはある。それを呼び戻せるのは、自分以外にはいない。」
「時間の他に必要なものはリラックス。栄養。」「肉を食べてトリプトファンを摂る。」😋
「脂肪酸は至福感をもたらすらしい。」😋
「音楽などでリラックスしたアルファ波が出ている時には、海馬などの記憶中枢が活性化されているため、暗記などがスムーズに行われる。」
「自分の能力へのマイナスイメージを捨てろ!」
「とにかく色んなことを気にせずにラフに生きていこう。」
「未来日記をつける。」
「困ったことがあっても知らん顔していればなんでもない。」
いつも近くにいてくれる方々へ、改めて本当に感謝を。
(振り返り用の自習タグ)#高次脳機能障害 #短期記憶障害 #注意障害 #易疲労性 #遂行機能障害 #社会的行動障害 #地誌的失見当 #街並失認 #複視 #声帯麻痺 #聴覚失認 #外傷性くも膜下出血 #びまん性軸索損傷 #脳損傷 #肺挫傷 #後遺障害 #山田規畝子 #しまはらあきら #鈴木大介
6/24(土)•25(日) 「日本脳損傷者ケアリング・コミュニティ学会」参加者まだ募集中って!脳損傷・障害福祉とかに、経験・興味が重なる人へ、気軽にいっしょ行こ〜☺️

当日は、当事者として少し司会やコーディネーター(登壇するけどプレゼン内容に少し感想添えるだけ)の役割も任せてもらえることになったよ。
事前のスタッフさんとのやりとりとかオンラインミーティングでは、みなさんがめちゃくちゃ高次脳機能障害者とのコミュニケーションに慣れてて、すぐ疲れる私たちへの配慮が行き届き過ぎていて、私はこんな場は初めてで、衝撃を受けた。沖縄にこんなプロフェッショナルな方々のサポート体制やコミュニティがあること、私は全然知らなかった。
自分のキャパを遥か超えたところでパニックになりながら自信をなくしながら頑張る前に、まずは今の自分でもちゃんと役立てる場所を探しながら、自分らしいペースで頑張ろう〜と切り替えるきっかけをもらった。
理解ある場で、貴重な挑戦の機会をいただけて、めちゃくちゃありがたや。うださん、ありがとうございます!!
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△ 画像3枚目で紹介してもらってるよ △
そして当日はなんと、鈴木大介さんもくる!!!(鈴木大介さんの本に、母と私は入院中からめちゃくちゃ救われて、未来への希望やこの障害への理解のヒントをたくさんもらった。鈴木さんの頑張ってる姿やスタンスは、私のいつかの目標。)
参考記事:貧困女性取材からジェンダーバイアスへの問題提起まで。高次脳機能障害を負った文筆家・鈴木大介さんの原点とは?【誰か弱いもののために書く】:LEE
貧困女性取材からジェンダーバイアスへの問題提起まで。高次脳機能障害を負った文筆家・鈴木大介さんの原点とは?【誰か弱いもののために書く】
初めてのリアルな脳損傷関係イベント、「日本脳損傷者ケアリング・コミュニティ学会」(司会中、何度もイベント名を言わなきゃいけないのに、いまだに一度も噛まずに言えたことない・・・☺️)これからに繋がる時間を過ごせるといいな。
6月は来客案内予定や島外予定が続くから、全予定を無事にぐったりせずに楽しく過ごせるように、自己管理の訓練するいい機会だ。
色々うまくできなくなったけど、今の自分だから飛び込めた世界、大事に、頑張ろう!
▽ 学会概要 ▽