だんだん本気の台風らしくなってきて、職場も家もばーちゃんちも牛小屋も、昨日までに各所の台風対策が終わった。

雨風が強くて息抜きの散歩にも出れないし、まるとちよもぐっすり寝てるし、自分の部屋で頭使うのもいい加減つかれてきちゃったし、こんなときは、最近できてなかった回復記録してみよう。

日常で使ってるSNSで書くには、普段とテンション違ってしまうかなと思って、久しぶりに静かに記録しておける場所で。

発症（受傷）から3年ちょっと。今の私が自覚できてる高次脳機能障害の症状、こんな感じ。

しらはまあきらさん（高次脳機能障害をもつイラストレーターさん）のイラスト使わせてもって、現存の症状を記録するよ。

短期記憶、相変わらず悪い。相手の喋ってる内容が長いと、前後の文脈を繋げて覚えるのが難しい。

毎日すぐ疲れるし、眠くなる。人が喋ってる内容をうまく聞き取れないし、理解するための頭のキャパも足りない。易疲労性というそうです。

私は集中して作業したあととか、脳が溶け出てるみたいな感覚になる。「周りのたくさんの音や景色の中から、今の自分に必要な情報だけを取り込む」ことが極端にできなくなる症状を、注意障害というそうです。

リハ病院入院中に、忘れちゃいけないことはメモする習慣がついたけど、最近は手書きのメモだけじゃなく、スマホの音声入力も使うようになった。時間かからないし、あとからまとめ作業もしやすくて、めっちゃいい。

スマホのメモ・マップ・写真・LINEなくして、私の生活は成り立たない。iphoneが脳の役割してくれてる🙏

前まではメモした場所を探せないことも多かったけど、スマホの音声入力にして保存場所を１つにまとめてからは、ほとんどなくなった☺️

家でも職場でも、不要と思ったものはどんどん捨てて、目の前をさっぱりさせたい欲求がある。

「今は不要だけど とりあえず保管しとこうね」みたいな対応、職場でも自宅でも意外と多いことをやっと学んだ。最近はなんでも自己判断する前に、人に聞いて確認するよう、気をつけてます🙇‍

毎朝、ベッドにかけてるカレンダーで今日の日時と曜日、スマホのスケジュールで1日の予定を復習してから、行動開始してる。

１日の始まりのこの時間、私にとってはめっちゃ大事。起きてすぐは、本当に色々とわからなくて、前後の日との時間軸とか感覚もやばい。

話が少しずれたり、別の要件に飛んだりすると、自分ではなかなか前の話に戻れない。いつも相手に助けてもらって会話が成り立ってる🙏

私が同じことを間違いまくって面倒な質問を繰り返してるときも、いつも嫌な顔せず一緒に考えてくれて、解決に向けてアドバイスをくれる皆様へ、感謝では足りない、厚い御礼を。

いつもありがとうございます。日々、申し訳ないです。まだ時間はかかると思うけど、必ず改善できるよう、まずは目の前のことを頑張ります。

どうぞ長い目で、これからもよろしくお願いします。

１つのことなら集中できる。同時に２つ以上のタスクを頼まれると、混乱して慌てちゃう。

なにかタスク進行中に、他のことを話しかけられると、作業工程が抜けたり間違ったり、情報が混ざって勝手に書き換えてたり、内容や手順が変なことになる。簡単な作業でも、同時進行するとミスしたり進め方が分からなくなったり、無駄に焦ってあわあわする。遂行機能障害。

夢中になると、人から指摘されるまで休憩せず、伸びもせず、同じ姿勢で１つの作業に過集中しちゃう。他のことに意識がまわらない。注意障害。

パソコン作業中とか、周りから見てもやばめな人に見えてると思うし、自分の目とか体にも悪そうだから、自覚できるようになろう、とはいつも思ってる。

私が過集中ハイのとき、声をかけてくれたり休憩に連れ出してくれる方々へ、本当にありがとうございます。

地誌的障害、街並失認の症状が、相変わらずひどい。回復するのだろうか・・・

私はもとから方向音痴だけど、この障害もって更に地理感覚がばぐった。狭いお店とか施設でも、１人でトイレ行ったら、もとの場所に帰れない。障害持ってからは、１人のときは歩きとバスでしか移動しなかったけど、最近は１人でも、電車・タクシー・飛行機とか乗り換えたり、行動範囲が広がってきた。

まだまだミスは多発で、無駄な遠まわりしてたり、気づいたら違う方向に向かってたりする。間違いに気づいたときの修正方法もやば過ぎて、人に迷惑をかけて、後から反省するのに、繰り返してしまう。

私は受傷１年目は悲しみがコントロールできなくてよく泣いてて、２年目くらいはちょっとしたことで怒ってた。３年目くらいから、少しづつ落ち着いてきたかな。今でも、急なハイテンションとか驚きからくる怒りとか、自覚してなかった急な感情のたかぶりに、自分で驚いちゃうことはある。

気付けない、場の空気を読めない、気配りができない、相手の心に配慮できない、みんなのペースに合わせて行動するのがしんどい、みたいな場面、減ったとはいえ、まだ結構ある。

この症状、あとでとても自分に落ち込む。環境や人の小さな変化に気付いて、臨機応変に対応したり、目の前の１人の心に寄り添った行動をとること、受傷前までの私は、とても大事にしていたのになぁ・・・

自分自身の心に余裕がないって嫌だなぁ、私の脳はいつまでこんなキャパ小さい状態が続くのだろう・・・

言われたはずなのに記憶できてない、言われたことに勝手に上乗せして書き換えてる、まだまだ多発。

周りにいてくれる人たちに、いつも申し訳ないけど、うまく気付けなかったり、配慮できなかったり、立ち回れない場面も多過ぎて、都度へこんでたらメンタルがもたない。

昔の私は、人をフォローする側だったと思うのになぁ…  ちゃんと前向いて進まねば〜

自分の行動を忘れてたり勘違いして記憶してることも、まだめっちゃある。

人から聞いた話に、自分の主観とか感情が乗っかって、勝手に記憶を曲げちゃったことがある。仕事中これで人に迷惑かけそうになったこともある。

人の話や意見を聞いてるとき、自分の印象や気持ちをのっけて勝手に事実を曲げちゃわないように、意識して気をつけてる。

病識欠如という症状で、私も入院してはじめの4ヶ月くらいは、自分がなんで病院にいるのかも、脳の障害があることも、なんで歩けないのかも、よく分かってませんでした。
周りの人はわかってるのに、私だけ分かってない状況、まだ日常😢
易怒性も、無気力症状も、感情コントロールの不具合も、性格・人格の変化とかも、私はあまりないと思ってたけど、最近やっぱりあるよな〜と自覚する場面が何度かあった。

仕事・役割へのモチベーションの維持も、身近な人との接し方も、脳の高度な機能あってこそ、自分らしさが保たれてたんだね。

大きい音とか急な刺激にも、大袈裟なくらい驚いてしまう。 人が近づいて来たのにも気付けないから、近くで急に話しかけられて失礼な感じにびびって飛び跳ねてしまう。

映画館、動物園、舞台、テーマパーク、サーカス、光・音・水・３D系のエンターテイメント、本来大好きだったものたちが、気軽に楽しめなくなってしまった。

私は受傷して半年くらい車椅子生活でした。骨とか折れてないのに歩けなかったのは、部分的な麻痺で足が思うように動かせなかったり、常に強い痺れがあったからだと自認してましたが、当時のカルテには、歩行失行という症状名だけが書かれていました。

当時は、歩行失行について「体が歩き方を忘れちゃってるんだよ」みたいな説明を受けましたが、やっぱ今更急に歩く動作を忘れるとかないと思うから、たぶん私の場合は失行ではなくて、麻痺とか痺れとか身体的な障害だった気がするな〜。

私も入院当初は全く喋れず、カニューレつけてもらって声が出るようになってからも、語彙数や喋り方は、3.4歳くらいでした。リハ病院に移って、言語のリハビリで色んな文章を音読したり、長い文章の意味を繋げて理解する練習ができて、嬉しかったです。

リハ病院入院中の言語のリハビリで、渡されたイラストカードを似たもの同士で分けるのが楽しかったのを思い出しました。

分け方は個人の自由で、野菜・乗り物・洋服・スポーツ・生き物・自然・天気とかの分野で分けたり、色で分けたり、形で分けたり、最初は難しかったけど、徐々に楽しめるようになってきたとき、自分の回復を実感できるのが嬉しかったです。

記憶のテストで何度か出てきた建物とか道順系の文章問題では、毎回、災害が起きたり、誰かが事故したり、警察が出てきたり、不安な気持ちになるものばかりで嫌でした。STさんたちに聞きたいです、なんであんな衝撃的な内容ばっかり？記憶障害あっても印象に残りやすいように？

世界の半分が見えなくなる症状、怖過ぎる。オープンチャットで知り合った高次脳仲間で、この症状のせいで見えない側にあった看板に派手にぶつかって、朝出勤のときに大出血しながら歩いた話を聞かせてもらったことがある。

私は今まだ毎朝晩てんかんの薬飲んでて、脳の血流が活発になり過ぎないように、急な信号ミスとかでまた発作が出ちゃわないように抑えてるよ。

お世話になってたSTさんからは、薬やめたらもっと脳がスムーズに前みたいに動くと思うよ〜、ていつもアドバイスもらうけど、もし今薬やめてまた頭打つようなことがあったら、もいっかい振り出しからやり直しとか、もっと過酷な状況からリハビリ再スタートになることを想像すると、大変過ぎて、そこまでリスキーな挑戦するの、怖いんだよなぁ・・・

脳は、高度で、複雑で、一度壊れると修復が難しいのに、１つきりで、人生の根っこ。これからも、頭を大事にしよう、と改めて。

ディズニーは、ショーもアトラクションもレストランもホテルも、空間全部にワクワクしたのに、音の量も人混みも視覚情報も、刺激が多過ぎて、やっぱり夕方にはぐったりして夜の花火まで終日満喫コースを楽しむのは、全然だめだった。

もっと体力つけて、今度はディズニーシーも、いつかはユニバもジブリパークも、はや兄から教わったムーミンパークも、そのうち国外旅行も、楽しく行けるようになりたいな〜

うまくできないことが増えて、困難な人生になってみて、楽しく生きようとしっかり自認できた。自分の役割みたいのが、前より絞られたかも。

相変わらず、仕事も家事も人とのコミュニケーションも、毎日うまくできないことがたくさん。

ついさっき聞いたり見たばかりなのに、脳内で勝手に情報が消えるし、混ざってしまう。目の前で起きた物事でも捉え方から変だし、記憶は勝手に歪むし、判断とか対応もうまくできない。何か同時進行しようとすると、リアクションや行動を間違ってしまうし、目の前の作業をどこまで進めたのか、すぐ分からなくなる。

行動すべての効率が悪すぎる！心に余裕ないのも態度に表れちゃうし、いつまでこんな自分と付き合わなきゃいけないんだー！！

て、毎日なってるけど、SNSとか本で、高次脳機能障害をもっても、しっかり復職して活躍してる人たちのリアルを知れたり、家庭を築いて子育てとかもできてる人の体験を見たり読んだりすると、すごく励まされる。

「脳の不調に振り回されてるの、自分だけじゃないんだな〜。みんな同じように毎日疲れ果てながら、でもへこたれずに、このうるさい脳と戦いながら、周りにいてくれる人たちと笑い合いながら、目の前のことを頑張ってるんだな。私もあんまり自分を責めずに、前向いて進もう〜」て、ちょっと気持ちが救われる。

はじめのイラストを書いてる#しらはま あきらさんは、同じ高次脳機能障害を抱える当事者で、イラストレーターさん。

脳の回復スピードとか程度は、損傷箇所・ダメージ具合・発症年齢・退院後の家庭環境・復職環境とかによって、１人１人全然違うと思うけど、回復までの歩みやアドバイスを分かりやすく発信してくれてる人たちを見ると、 私も焦らずに、明るく頑張りたいな〜と思う。

し、いつか私も同じような見えづらい生きづらさを経験をしてる人たちの力になる活動ができたらいいな〜と思う。

Twitterでしらはまさんが紹介してくれた、高次脳機能障害のピアサポートの研修も、早めに受けてみたいなと思っているよ。（北島さんがお知らせ投稿してくれてた）

社会生活にもどってきて、もうすぐ１年だ。

だんだん、新しく関わる人も増えてきて、受傷前までの私のことを知らないぶん、前との比較とかはないけど、今の私の行動や判断に不思議な顔をされたり、頼ってくれたのに結果応えられなくて迷惑をかけたり、

信頼してもらえるような対応ができなかった自分に、自分で悲しくなったり悔しくなったり申し訳なくなったり、消耗してしまうことは毎日たくさんある。

けど、この１年色んな挑戦をしたことで、今の自分に対する理解や、他の人が抱えてる色んな目に見えづらい痛みへの共感も、ずっと深まったなと思う。

脳血管疾患や頭部外傷を経験しても命が助かるケースが増えてきている現代の日本で、高次脳機能障害という分かりづらい障害について、もっと認知や理解を広げることの大切さも感じている。

この障害もったことで、私はもう一度０から人生を学び直してる感じがするよ。まだまだ難しいことだらけで、毎日、自分にがっかりしたり、足りなさを悔やんだり、その日の言動を後から残念に感じることも多いけど、子どもの頃に経験したことをもう一度、早送りで再生して成長を実感できる生活は、楽しいでもある。

事故前まで、わりと１人でも何とかそれなりにこなせて、それなりに見せれてた人生だったけど、障害もったら急に人生ハードモードになって、でもそのおかげで島に帰って来れて、大切な人たちの近くで暮らせて、大好きなものがたくさん身の回りにある環境で過ごせて、今後の人生に良い影響をたくさんくれそうな職場と出会えて、自分にとっての幸せはなんだったか間違わないような道に、帰って来たってことかも。

今の私は、職場チャレンジが運営体制の移行中なこともあって、自分にストレスを与えながらあわあわ頑張ってた生活を一旦終えて、今後の働き方を模索しながら、ガルヒ就労支援サービス（島内のITに特化した就労支援事業所）さんに通所してたり、身近な人たちと過ごせる時間を大切に、一旦ペースを落として、肩の力を抜いて生活しているよ。

きっとまだまだ先の長い人生、無理なく続けていけそうな生活スタイルを見つけるための、今を過ごしたい。

ガルヒは、利用者さんもスタッフさんも若い人が多くて、イラストレーターの勉強とかデジタルスキルの資格取得とかもできて、楽しいよ☺️ 頑張ったら色んなチャンスをもらえそうで、今後も楽しみ。

最近やっと、今の自分が社会に出るとどういうことがしんどくて、どんなことなら健康に続けていけそうなのか、前よりぼやけず見えてきた。

いまガルヒに行ける日は、スタッフさんも利用者さんも、みんな私と同世代とか地元のちょっと先輩くらいの人が多くて、はじめましてからお互いへの共通認識が違って気楽だし、うまくできなくても間違っても気を使わなくていいし、リラックスできる時間になってる。

今の私にとって、貴重な安心できる居場所です。石垣は、小さい島だけど、福祉サービスとか就労支援施設にも選べるだけの選択肢があって、行政にも事業所にも、心あるスタッフさんがいてくれて、自分に合ったプランや内容を見つけられる環境があるんだな〜と、今回サービス利用者として感じました🙏

回復状況まとめ「脳ってすごい。人間らしくいこ〜」

頭も体も、入院中に比べたらめちゃくちゃ回復してるではあるけど、自立に向けた仕事や生活面で、まだまだ困難は多過ぎるなぁて感じ。

記憶とか、注意の配分とか、人や場への配慮とか、正しい認知力とか、集中維持とか、素早い判断・行動とか、環境への適応とか、コミュニケーションとか、深い思考とか、思いやりとか、大勢でお喋りしながらランチとか、脳と体の健康あってこそ、だね。

人間は、無意識に頭の中で色んな作業を同時進行していたんだなーと、まだまだ今更感心してる。人間が体内で１から新しい人間の脳を作るって、めっちゃ高度な製造。

生き物、ヒト、すごすぎる。私は脳に障害もって、生きるのハードモードになったと否定的に捉えてたけど、もしかしたら、困難が増えたことで、前より人生が豊かになってるのかもしれない。

なんでもそれなりに振る舞える人生をずっと歩むより、小さな挑戦でも大きなミッションに感じるくらいの人生の方が、飽きずに楽しめる人生かも。今の自分で、楽しく生きよう。

「失ったものを数えるより、得たものに感謝すること」

最近も、自分に悲しくなったときは、いつもこの言葉を思い返しているよ。

▽ 入院中に教えてもらった山田規畝子さんの言葉たちも、振り返りメモ ▽

「純粋な時間の経過と、脳を使いたいという刺激が揃えば、多かれ少なかれ回復がのぞめることを忘れてはならない。」

「今までできていたことなら、そこまで繋がる道筋が脳にはある。それを呼び戻せるのは、自分以外にはいない。」

😋「時間の他に必要なものはリラックス。栄養。」

😋「肉を食べてトリプトファンを摂る。」

😋「脂肪酸は至福感をもたらすらしい。」

「音楽などでリラックスしたアルファ波が出ている時には、海馬などの記憶中枢が活性化されているため、暗記などがスムーズに行われる。」

「自分の能力へのマイナスイメージを捨てろ！」

「とにかく色んなことを気にせずにラフに生きていこう。」

「未来日記をつける。」

「困ったことがあっても知らん顔していればなんでもない。」

（振り返り用の自習タグ）#高次脳機能障害 #短期記憶障害 #注意障害 #易疲労性 #遂行機能障害 #社会的行動障害 #地誌的失見当 #街並失認 #複視 #声帯麻痺 #聴覚失認 #外傷性くも膜下出血 #びまん性軸索損傷 #脳損傷 #肺挫傷 #後遺障害 #山田規畝子 #しらはまあきら#鈴木大介

6/24(土)•25(日) 「日本脳損傷者ケアリング・コミュニティ学会」参加者まだ募集中！脳損傷・障害福祉に興味とか経験が重なる人へ、いっしょ行こ〜☺️

今度6/24(土)25(日)に、初めて県内の脳損傷ネットワークに繋がれる場、リアルなイベントに参加するよ☺️

当日は、当事者として司会とコーディネーターの役割も、少し任せてもらえることになったよ。

事前のスタッフさんとのやりとりとかオンラインミーティングでは、みなさんがめちゃくちゃ高次脳機能障害者とのコミュニケーションに慣れてて、すぐ疲れる私たちへの配慮が行き届き過ぎていて、私はこんな場は初めてで、衝撃を受けた。沖縄にこんなプロフェッショナルな人たちのサポート体制やコミュニティがあること、全然知らなかった。

自分のキャパを遥か超えたところで、毎日パニックになりながら自信をなくしながら頑張る前に、まずは今の自分でもちゃんと役立てる場所を探しながら、自分らしいペースで頑張ろう、と切り替えるきっかけをもらった。

理解ある場で、貴重な挑戦の機会をいただけて、めちゃくちゃありがたや。うださん、ありがとうございます！！

▽ 画像３枚目で、私も紹介してもらってるよ ▽

そして当日はなんと、#鈴木大介さんもくる！！！（鈴木大介さんの本に、母と私は入院中からめちゃくちゃ救われて、未来への希望と、この障害を理解していくためのヒントをたくさんもらった。鈴木さんの活躍してる姿やスタンス、障害に関する発信や文章で伝えることを復職の１つのきっかけにしてる様子は、私のいつかの目標。）

参考記事：貧困女性取材からジェンダーバイアスへの問題提起まで。高次脳機能障害を負った文筆家・鈴木大介さんの原点とは？【誰か弱いもののために書く】：LEE

初めてリアルな場で参加する脳損傷関係のイベント、「日本脳損傷者のうそんしょうしゃケアリング・コミュニティ学会」。（司会中、何度もイベント名を言わなきゃいけないのに、いまだに一度も噛まずに言えたことない・・・）これからに繋がる時間を、過ごせるといいな。

６月は久しぶりの再会の人たちの来客案内予定とか、島外県外での楽しみな挑戦も続くから、全部の日程を無事に過ごせるように、自己管理の訓練するいい機会。

色々うまくできなくなったけど、今の自分だから飛び込めた世界、大事に頑張ろう！

▽ 学会概要 ▽

日本脳損傷者ケアリング・コミュニティ学会 沖縄大会イベント概要

画像タップしたらケアコミ沖縄instagramに飛ぶよ

（後日かんたん記録↓）

 

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ABOUTこの記事をかいた人

1995年、沖縄県石垣島生まれ。大学進学のため上京後、休学して岐阜県白川村に移住。 ソーシャル大学、こども劇団、コミュニティスペースの立ち上げ・運営、ローカルマガジンの発行、地域内外でのイベント企画・開催、観光用SNS運用、村役場、農家さん、民宿、飲食店、学童、社協などでのお手伝い、移住定住事業のサポートなどを経験させてもらいました。 2020年、交通事故・入院生活を経て帰島。脳の障害と軽度の身体障害が残り、色々なことがうまくできなくなり、再挑戦・再獲得を積み重ねる日々。脳がうまく働かなくなった今だから、初めて気づけたこと、学べた価値観を大切に、これからも１つずつ積み重ねて生きていきたいです。 踊ること、撮ること、書くことが好き。ヒトを含む動物が好き。肩の力を抜いていこ〜

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